Сказка для «мальчика-с-пальчик»

Кузбасский мальчишка, который из-за редкой болезни не мог расти, начал догонять в росте … сверстников-подростков!

… Илюша Голиков мог бы навсегда остаться чуть выше …  «годовичка»… Но врачи за границей вытянули его, к первому классу, до первоклассника.

… А пролетели годы. И уже российские врачи с уникальной методикой начали серию операций по вытяжке анжеро-судженского подростка. Чтобы повзрослевший Илья шагнул бы во взрослую жизнь, как все… И у него за несколько последних месяцев ноги выросли на рекордно большую длину!

И пока ноги крепнут, мальчишка — в аппаратах… И он много шагает – пока лишь по дому. И начинает спускаться с мамой — после домашних уроков с учителями — погулять во двор. И каждая ступенька – с верхнего этажа пятиэтажки —  вниз  и после прогулки – вверх, — для 12-летнего парнишки с длинной модной челкой, в широких камуфляжных штанах, скрывающих спицы вокруг ног, — это преодоление и мужество.

… Напомним, «мальчик-с-пальчик» Илья растет не сказочно легко незаметно, как все дети на свете. А вытягивается вверх — по жизни- благодаря операциям, с болью. Но он от мечты стать большим не отступает.

… И он уже очень неплохо после недавней операции «расходился»… И шагает так быстро, что отправленное видео, как проходит Илья за этажом этаж вверх, на днях поразило доктора.

— Илья, ты – огонь! – пришла из клиники похвала…

Фея. Курс. Питер…

… Сначала ничто не предвещало, что Илюша, родившись в 2007-м, под Новый год, обычным малышом, от макушки до пяток — 45 см, будет иметь какие-то проблемы с ростом…

– Да, ручки, ножки были слабыми. Но массажи помогли… И ходить сын в год с небольшим начал, – вспоминает мама Надежда.

… Но все-таки к году малыш подрос мало. Должен был бы стать по норме – в среднем, 86 см. А дорос до 65…

– И тогда мы и начали волноваться. Каждый день мерили сына ростомером не только стоя, но и лежа, наклеив еще линейку на стол…Мы надеялись, ждали. А пошли в два года по врачам и дальше ждали, что начнет расти. К пяти годам генетики поставили диагноз: ахондроплазия, трубчатые кости (ног и рук) не растут, зоны роста в них не работают… И, значит, сын сможет вырасти максимум до 120, в самом удачном случае, до 130 см. И даже уколы роста не помогут…

И, конечно, в семье был шок и вопрос «Почему?»…

– Мы перебрали родословные… По одной, была тетя, невысокая, но в меру, но с короткими руками, по другой родословной… были женщины в роду невысокие, – рассказывает Надя, красивая хрупкая мама 158 см ростом.

… И эти две линии судьбы – будущих родителей Ильи – пересеклись. Мама и папа случайно познакомились на дискотеке, потом поженились. У них родился старший сын, он рос и вырос высоким. А вторым родился кроха Илья…

…И только к  пяти годам Илюшка дорос до тех самых 86 см… В детсаду имел крошечный стульчик. Его водили воспитатели за ручку – боялись, что большие сверстники, играя, собьют… Высота дивана, стола… ему была недоступна… И парта – тоже. А время шло – к школе, и умный Илюшка о первом классе мечтал. И очень, очень переживал, что его не возьмут.

– Вот тогда, в пять лет, я и начала искать врача, клинику, где сыну помогут подрасти… с помощью операций. Мне медики говорили: да, можно вытянуть кости ног, рук с помощью ортопедического аппарата Илизарова. Но операции опасны осложнениями. И я мучилась…

И, веря все-таки в лучшее, мама больницу продолжила искать и … так и выяснила: в российских клиниках таких маленьких (по возрасту – в пять лет) на вытяжку еще не берут… Единственно, ей посоветовали найти ученика Илизарова – доктора Веклича, тот, может, и рискнет. Еще маме говорили: Веклич работал в Кургане. А нашла его – в итоге на Украине, в киевской клинике. И Веклич сделать первую серию операций Илюше согласился, и так Илья стал самым маленьким прооперированным (по возрасту) и в его практике, и в мире, по теме роста, пациентом.

– Тогда, в 2013-2014-м, доктор Веклич сделал три операции – удлинил голени, бёдра, ручки (выше локтей). Плюс организм вырос на пять см (тело, голова растут и ножки по чуть-чуть). И когда сняли последний аппарат, выяснилось, Илюша стал выше на 20 см!

2014 год, после операций у Веклича, вырос на 20 см. Мама показывает, каким Илюша был ДО…

… И он пошел в школу в свой год и — счастливым ребенком. Был не ниже сверстников. Учился (и учится) хорошо. Гонял на велосипеде. Пел в известной вокально-эстрадной группе «Созвездие». Сдавал без поблажек нормы ГТО.  И знал, что как все вокруг, в «переходный возраст», начнут здорово расти, то ему снова нужно будет выдержать вторую серию вытяжки…

И вот подошло время… В 2018-м семья снова списалась с киевской клиникой, начала снова народный сбор – на второй цикл операций Илюше… Но сбор пошел с трудом… И если в 2013-м  всем миром собрали 870 тысяч рублей… Дети, концертами, собрали 120 тысяч… 60 тысяч добавили приезжие звезды… Плюс семья брала кредит… И так Илюше первые киевские операции обошлись, с дорогой, в полтора миллиона рублей…

…И нынче дети из «Созвездия» и родная школа собрали 120 тысяч… А взрослые… Вызов с Украины пришел на 2,7 млн. рублей… И дело надолго встало не только из-за великой суммы… Фонды и все, к кому семья ни обращалась, разводили руками: «Украина? Сейчас? Мы с Украиной не работаем…»

… И «мальчик-с-пальчик» сник. Простая семья, да хоть бы всё продала, с новой суммой не справилась бы… И помочь Илюше дальше расти могло только чудо…

…И вот подошел Новый 2019 год. Мама с Илюшей, наряжая ёлку, вешая золотистый шарик, отличный от всех других игрушек, вспомнила его историю…

– Когда мы в Киев еще на первую консультацию ездили, то в Москве подошла к нам с Илюшей  женщина, подарила ему этот шарик, сказала: «Это чтобы у тебя все мечты сбылись». С тех пор мы, вешая шар, всегда с сыном загадываем желание: «Илюшке – расти!» – продолжает мама. – Та женщина представилась: председатель совета матерей детей-инвалидов Петербурга. Мы рассказали ей, что нашли врача в Киеве. Она рассказала нам про питерские клиники. И вот мы под 2019 год, вешая шарик и вспомнив о ней, и взяли курс – уже на Питер…

… И, зимой, весной, в соцсетях найдя мам, чьих детей прооперировали в северной столице, узнав их результаты, отправив письмо в одну из клиник, не получили ответа. Но мама Ильи написала еще запрос — уже в мае, уже в Клинику высоких медтехнологий им. Н.И.Пирогова (питерского госуниверситета). И пришел от питерского доктора Виктора Виленского сразу ответ, какие прислать документы. И будущее Ильи, наконец-то, определилось. Доктор написал: «Дату операции скажу позже…»

– И я зашла на сайт, набрала билеты на 7 июля на автомате – просто посмотреть цену. А вскоре доктор прислал назначенную дату, и я села… Вылетать нам в Питер пришлось именно 7 июля. И народный сбор, спасибо, пригодился – ушел на билеты в июле и позже, в ноябре. А операцию Илье — по вытяжке голеней — в Питере сделали по квоте, то есть семье – бесплатно!

2019 год. В питерской клинике им.Пирогова. Слева — кандидат медицинских наук Виктор Виленский, справа от Ильи — лечащий врач Максим Баушев…

Плюс!

– Операция шла около трех часов, – рассказывает мама. – Прокол. Через него – распил кости ниже коленок. Усовершенствованный аппарат Илизарова, без фиксации в мягкие ткани икроножных мышц, всё, зафиксирован. Пара шовчиков длиной меньше сантиметра сделаны. Через день – мы домой…

Через три месяца, в ноябре, – снова приехали в клинику. Там Илье поставили новый аппарат (Виленский – один из его разработчиков). Этот аппарат не дает оперированным и растущим ножкам искривляться («Орто-СУВ»). Потом его через семь дней сняли, сделали контрольные снимки, настроили аппарат, который до того был, на уточненные данные. И так все точно рассчитывалось доктором и компьютером…

И ноги Ильи после питерской операции выросли на 9 см и остались ровными! (Место распила раздвигали на 1 мм в день, костная ткань и нарастала…)

– Весной сыну аппараты с ног уберут. Позже ждем операцию по вытяжке рук. Потом – бёдер. Возможно, это будет вообще всё… После операций на Украине сын стал 110 см. Перед операцией в Питере он был уже 120,5 см. (Повторюсь, тело, голова же растут и ноги — все равно растут понемногу…) А после первой операции в Питере сын стал 131 сантиметр!

– Даже с половиной! – радостно поворачивает голову к ростомеру у двери и звонко объявляет нам, после новой отметки, Илья. – 131 — уже с половинкой! А после второй операции в Петербурге я еще на десяточку стану выше и сам на десяточку вытянусь. А там и маму догоню!

Илья с мамой сейчас. Он точно ее догонит!